사단법인 오픈월드
사단법인 오픈월드

후원이야기








💧어느 날 갑자기 알게 된 유전병

경수 씨(49세)는 키가 큰 사람입니다. 젊었을 적에는 남들처럼 컴퓨터 수리 기사, 보안요원, 관리직 등의 일을 하며 열심히 생계를 꾸려나갔고, 가족과 함께 행복하게 살았습니다. 그런데 어느 날 방문한 병원에서 청천벽력 같은 소식을 듣게 되었습니다. 경수 씨가 '마르팡 증후군'을 앓고 있다는 것이었죠. 경수 씨는 그제야 집안 어른들의 유전병에 대해서도 알게 되었습니다.


💧 마르팡 증후군은?

마르팡 증후군은 상염색체 우성으로 유전되는 질환으로 근골격계, 심혈관계 및 눈에 심각한 장애를 초래하는 유전병입니다. 외관상 마르고 키가 매우 크며 몸에 비해 팔다리가 비정상적으로 긴 특징을 가지고 있습니다. 심혈관계 이상으로 돌연사 가능성이 높으며, 배뇨기관 장애와 심각한 시력 저하 증상이 동반됩니다. 밤에도 다리의 심한 통증으로 2~3시간 밖에 잠들지 못합니다. 경수씨는 현재 마르팡 증후군의 증상이 모두 나타난 상태입니다.


척추가 휘고 비정상적으로 긴 필다리를 가진 경수씨


💧 경수씨의 망가지는 몸, 미어지는 마음


유전병이 있고, 몸이 점점 나빠지는 것을 알게 되었지만 경수씨는 정상적으로 일하기를 계속했습니다. 그러나 막내아들이 태어난 후에는 더 이상 일을 할 수 없게 되었지요. 84kg의 건장했던 몸은 53kg까지 말라버렸고, 점점 나빠지는 건강은 경수씨와 가족의 기본 생존권을 앗아갔습니다. 그러나 경수씨는 누구에게도 의지할 수가 없습니다. 지적장애가 있어 누군가의 도움 없이는 아무것도 할 수 없는 아내, 아직 초등학생인 막내아들, 그리고 대학생이었던 큰아들...


유전병은 그런 것입니다. 큰아들은 경수씨의 아픔을 그대로 빼닮았습니다. 마르팡 증후군 증상이 나타나고 있었던 것입니다. 큰아들은 마르팡 증후군으로 척추가 많이 휘었고, 세 차례 안과 수술을 받아야 할 정도로 증상이 많이 진행되었습니다.


경수씨의 유일한 위안은 초등학생인 막내 아들에게는 다행히 유전병의 증상이 나타나지 않았다는 것입니다. 경수씨는 매일 같이 바랍니다. 제발 이 고통을 여기서 멈추게 해달라고.




과거 건강했던 경수씨의 모습과 아들. 그리고 현재의 경수씨.



💧 나 없이 남겨질지도 모를 이들

지적장애가 있는 아내는 제 남편이 키가 크니 세상 사람도 다 이만큼 큰 줄 압니다. 경수씨는 아내의 그런 모습이 귀엽기도, 안쓰럽기도 합니다.

마르팡 증후군의 기대수명은 점점 높아지고 있다고 합니다. 그러나 같은 병을 앓았던 경수씨의 직계 가족은 모두 40~50대에 돌아가셨습니다. 그리고 경수 씨는 현재 49세입니다. 돌연사 가능성도 높은 질환인 만큼, 경수 씨는 언제 떠나갈지 모르는 자신과 언제 남겨질지 모르는 가족 걱정에 한숨이 늘어만 갑니다.

따뜻한 날에 어린 아이를 데리고 나들이를 나가고 싶지만 잠깐 걷는 것도 무리인 경수 씨는 미안하기만 합니다. 경수 씨가 할 수 있는 것은 날마다 마지막이라고 생각하며, 힘에 부치더라도 아내를 목욕 시켜주고 아들과 대화를 나누는 것입니다. 한참 많이 먹을 아이에게 형편상 더 맛있는 음식을 해 줄 수 없어 가슴이 아프지만 아이가 좋아하는 라면이라도 끓여주며 달래봅니다. 경수 씨는 자신이 떠나간다면 이조차 해줄 사람이 없을 것 같아 너무나 가슴이 아픕니다.



경수씨네 가족사진


💧 경수씨와 가족에게 희망의 빛을

경수씨와 가족은 꽉 막힌 골목에 서 있습니다. 가족을 부양하기 위하여 일하고자 해도 경수씨의 건강이 따라주지 않고 배우자도, 자녀들도 모두 여건이 되지 않습니다. 네 식구가 수급비만으로 생계를 꾸려나가기에는 너무나 버거울 따름입니다. 경수씨네 가족이 서로 의지하며 힘든 시간들을 잘 버텨내고, 행복한 미래를 꿈꿀 수 있도록  여러분의 마음을 모아 경수 씨네 가족에게 희망의 빛을 밝혀주세요!